出現(xiàn)認知功能障礙、單個肢體或多個肢體麻木無力……這些癥狀是罕見病多發(fā)性硬化癥的常見癥狀。今年５月31日是世界多發(fā)性硬化日。專家提示，多發(fā)性硬化癥患者要盡早診治、接受科學(xué)規(guī)范化治療，降低致殘風險。

有關(guān)統(tǒng)計表明，全球約有350萬名多發(fā)性硬化癥患者，我國約有3萬名患者，發(fā)病率約0.03%。該疾病好發(fā)于20至40歲中青年女性，隨著時間推移，病情可出現(xiàn)持續(xù)性進展，癥狀反復(fù)發(fā)作而導(dǎo)致癱瘓、失明等嚴重后果。

“多發(fā)性硬化癥是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓性疾病，常累及腦室周圍、視神經(jīng)、脊髓、腦干、小腦等。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁介紹。

認知功能障礙是多發(fā)性硬化癥的核心癥狀之一，約40%至70%的多發(fā)性硬化癥患者會出現(xiàn)此癥狀。徐雁介紹，研究表明，多發(fā)性硬化癥患者腦容量喪失與殘疾進展及認知功能的降低密切相關(guān)。在多發(fā)性硬化癥患者中，免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊和損害大腦、脊髓和視神經(jīng)組織，導(dǎo)致部分組織發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的破壞，出現(xiàn)腦萎縮。如果疾病未早期明確診斷并及時治療，反復(fù)復(fù)發(fā)，就會導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙，出現(xiàn)認知功能障礙和長期殘疾等癥狀。

徐雁說，延緩腦萎縮，保持腦健康，提高患者生活質(zhì)量是多發(fā)性硬化癥治療的最終目標。

專家介紹，多發(fā)性硬化癥尚無有效根治療法，臨床上仍舊以疾病修正治療為主。截至目前，國際上有20多種可用藥物。

將多發(fā)性硬化癥納入第一批罕見病目錄，將相關(guān)治療藥物納入國家醫(yī)保目錄，建立完善全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)……隨著國家對罕見病的大力支持及罕見病相關(guān)政策的落地，多發(fā)性硬化癥患者的規(guī)范診療、救治保障和管理正在加強。

“目前，多發(fā)性硬化癥患者藥物可及性得到改善，醫(yī)生也能更加精準地管理患者。”徐雁說，比如妊娠患者的需求；有些患者不喜歡天天吃藥，就可以選擇一個月一次的皮下注射藥等，有更多用藥選擇。

多發(fā)性硬化癥患者在日常生活中要注意什么？專家表示，在治療多發(fā)性硬化癥時應(yīng)積極控制體重。同時，要戒煙、限制酒精攝入、合理運動等，從而減少長期殘疾。

記者了解到，國際多發(fā)性硬化聯(lián)盟于2009年開始，將每年５月的最后一個星期三定為“世界多發(fā)性硬化日”，以喚起全世界對多發(fā)性硬化癥的關(guān)注，推動相關(guān)研究和醫(yī)療進展。今年的主題是“讓愛可及，連接你我”。（記者李恒）

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