親人朋友一句簡單的安慰“這病沒啥,不要緊”,會讓癌癥患者感到“不舒服”;旅游時家人好心提供了額外幾個小時休息時間,也讓患者產生“區(qū)別對待”的不適感。
她們是年輕的乳腺癌患者,平均年齡只有40歲不到;她們接受手術、放療、吃著內分泌藥,承受著治療帶來的身體不適的同時,還要工作、帶娃、旅游;她們雖有可能長期生存,把癌癥當成慢病進行管理、治療,卻總也不能擺脫“自己得了重病”的心理壓力。
日前,記者從復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院(以下簡稱“復旦腫瘤醫(yī)院”)獲悉,為幫助癌癥患者更好對抗病魔、盡快康復,該院心理醫(yī)學科創(chuàng)新性地推出了全國首個乳腺癌患者伴侶溝通工作坊,以及“洞聽時光”心靈樹洞項目。腫瘤患者既可以拉著伴侶一起來參加時長超過3個小時的免費工作坊,也可以對著病床前的“洞聽時光”二維碼掃一掃直接與心理科醫(yī)生對話。
“感覺沒啥”的患者突然淚如雨下
復旦腫瘤醫(yī)院2022年門診量140.1萬人次,住院10.3萬人次,手術7.4萬人次,出院者平均住院日5.36天。最新數(shù)據顯示,該醫(yī)院患者5年總生存率約71.3%,其中乳腺癌患者5年生存率約為93.6%。
“腫瘤患者的5年生存率穩(wěn)步提高。患者出院后如何管理疾病,如何繼續(xù)好好生活成為一個大問題。”醫(yī)院心理醫(yī)學科主任馮威在2021年時參與了該院心理醫(yī)學科的創(chuàng)建,她告訴記者,與普通三甲醫(yī)院的心理科不同,復旦腫瘤醫(yī)院的心理醫(yī)學科服務對象大多是癌癥患者。
這個科室越來越受歡迎。一開始,心理醫(yī)學科門診半天只有一兩個患者前來就診,現(xiàn)在,心理醫(yī)學科半天就診量大約10人。
馮威介紹,心理醫(yī)學科的全體成員每周都會到多科室病房進行心理查房。剛開始,患者還不太理解,我得的是癌癥,為什么心理科來查房?漸漸地,他們開始理解醫(yī)院的用意。
乳腺外科,是心理醫(yī)生們關注的重點。這個科室與其他科室相比特點顯著:女性為主、生存期長、發(fā)病年齡跨度寬、易產生自卑、焦慮等心理問題。她們特別需要一個良好的狀態(tài)來應對今后的生活,以更加積極樂觀的心態(tài),回歸社會。
每次查房,都不容易。有一次,馮威詢問一名乳腺癌患者“情況如何”時,患者回復“感覺沒啥,都挺好的”。但當馮威繼續(xù)詢問“你家人在哪兒呢”,這名患者瞬間就淚如雨下了,“她說自己感覺一下子天都塌下來了,很擔心未來的生活等等”。
馮威經常會遇到這樣的患者,她們堅強地與病魔抗爭,卻在聊到家人、未來時忍不住哭了。“普通人可能感受不到,她們心思細膩到家人的一句話、一個不經意的動作,都會讓她們產生這樣那樣的想法。”馮威團隊后來在病房中開設“洞聽時光”服務,鼓勵患者掃一掃海報上的二維碼,將其當作“樹洞”來傾訴自己心聲。心理科醫(yī)生在后臺365天24小時傾聽,48小時內“逢訴必復”,遇到有明顯抑郁、焦慮等心理障礙可能的情況,醫(yī)生還會及時引導其積極就診,進一步接受專業(yè)評估和治療。
像是癌癥患者眼前的一束光
出乎馮威意料的是,向樹洞傾訴心聲的患者還真不少。半年不到,“洞聽君”累計回復語音和文字201人次,處置個案數(shù)起。
35歲乳腺癌患者李女士凌晨3點向“洞聽時光”發(fā)出求助:為什么我在30歲出頭的年紀就得了這樣的疾病,我將怎么度過接下來漫長而痛苦的治療期,又將如何面對我未來的人生?
心理醫(yī)學科團隊在回復中一邊安撫患者情緒,一邊確認患者是否有人陪護,并獲得患者聯(lián)系方式,解決對方實際需求。最終,患者在術前看了馮威的門診,平復了情緒,手術順利。
11月中旬的一個周末,乳腺癌患者梅花(化名)拉著自己的愛人一起從杭州自駕到上海,參加復旦腫瘤醫(yī)院的伴侶溝通工作坊。“我原來對自己的病情有一些怨恨,直到住院期間的那次心理查房,馮威主任跟我聊了一會兒,就像一束光照進了我郁悶的人生。”梅花告訴記者,自己的病曾有一年多時間的“提前發(fā)現(xiàn)期”,在體檢、當?shù)蒯t(yī)院檢查中均有端倪,但深入檢查卻因種種原因沒能發(fā)現(xiàn)病灶,最終“拖”成了惡性腫瘤。
初到復旦腫瘤醫(yī)院進行手術治療時,她心情很差,對家屬、對醫(yī)生態(tài)度都不好,“所有人都在跑來跑去,忙得不行,感覺跟我沒啥關系,整個世界都是冷冰冰的”。直到心理醫(yī)生來查房,她才算找到傾訴的對象。
這一次,她拉著愛人一起來參加伴侶工作坊,想把出院后日常生活中的“槽點”再吐一吐。與她同來的,還有一對南京夫妻、兩對上海夫妻,都是通過“復腫心理”公眾號自助報名的乳腺癌患者。她們中,有的人術后長期失眠,有的人與家人相處困難,還有的人整天提心吊膽擔心復發(fā),覺得身邊所有人都不重視自己的病情。
從破冰游戲,到團體討論、音樂治療,再到角色扮演,工作坊的每一步都在幫助夫妻“互相了解和表達”。
伴侶提供的情感支持影響癌癥患者康復
《心理社會腫瘤學雜志》(JOURNAL OF PSYCHOSOCIAL ONCOLOGY)2018年發(fā)表的一項針對105對夫妻一方有人患癌的伴侶調查顯示,針對伴侶溝通這一主題,每日溝通時間最多的伴侶約為20分鐘,中位數(shù)溝通時間為0分鐘,即完全不溝通。這項研究同時明確,癌癥患者確診后,作為共同應對的“同盟軍”,良好的伴侶互動及伴侶提供的信息、情感支持直接影響患者的生活質量和心理健康。
“過去腫瘤醫(yī)院沒有心理科,很多患者就是自己熬過去的。熬不過的,出現(xiàn)嚴重焦慮、抑郁,甚至可能會產生極端行為。”馮威告訴記者,癌癥患者很少主動去精神心理科看診,“他們的思路是,救治腫瘤才是最重要的,看了精神心理科意味著我還有精神疾病,那我可太慘了”。
但實際情況是,有一部分癌癥患者及其伴侶確實需要心理支持。為此,馮威團隊參照國外伴侶溝通工作坊的模式,在全國首開了“費時費力”的工作坊項目。該項目的重要特點是——除了關注患者本身的心理問題,也為患者家屬提供心理支持。
“我的寶寶才一歲。我每上兩周的班,就要化療一周。保持這個節(jié)奏,我盡量讓自己的生活正常起來。”乳腺癌患者羅非(化名)在最近一次的工作坊中表現(xiàn)得特別堅強,她有一個平時特別喜歡宅在家里、不愛與人交流的社恐老公。小羅患病后,老公雖然時刻陪伴,但與她的交流卻不多,他更喜歡與游戲“交流”。
這次的工作坊上,小羅竟然收到老公寫給自己的一張堪稱“恩愛天花板”的紙條,上面寫著:“你可能不相信,我曾想過放棄一切、賣掉所有家當來救你。”她一邊抹著眼淚一邊抱住了愛人,“原來你是這么想的”。
馮威告訴記者,每一次工作坊歷時3個多小時,每次患者和伴侶都會哭得稀里嘩啦,有時醫(yī)生也會被感動得落淚,“剛來時,有的矛盾激烈,有的冷漠不語。但一場場心理游戲及溝通技巧的學習,開啟了伴侶間溝通改變的大門”。
據悉,目前參與伴侶工作坊的患者以中青年、高知型為主要特征。每次工作坊結束后,復旦腫瘤醫(yī)院心理醫(yī)學科都會進行電話回訪。“回訪結果顯示,確實有不少家庭作出了改變,夫妻間的交流順暢了。”馮威說,心理醫(yī)學科下一步會對患者進行臨床研究,一方面拿出科學數(shù)據探索癌癥患者可行的心理治療方法,另一方面向更多癌癥患者普及“心理問題要早介入”的理念,幫助更多人走出困境。
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