“帕金森病晚期患者，身體僵硬，照料難度非常大。我們在醫(yī)院看到，有的患者手都掰不開。”近日，國家康復(fù)輔具研究中心附屬康復(fù)醫(yī)院院長呂澤平在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時，提到了帕金森病患者的照料負(fù)擔(dān)難題。

我國目前約有365萬帕金森病患者，預(yù)計2030年將達(dá)到500萬人。呂澤平表示，帕金森病患者數(shù)量之所以快速增長，主要原因之一是人均壽命不斷延長，老齡化程度不斷加深，與老化關(guān)系密切相關(guān)的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病呈現(xiàn)快速增加態(tài)勢，特別是帕金森病和阿爾茲海默癥患者數(shù)量快速增加，其相關(guān)管理成本和照料成本快速增加，相關(guān)公共衛(wèi)生壓力特別巨大。

中國康復(fù)研究中心副主任治療師黃富表解釋說，帕金森病對患者的影響是全方位的，比較直觀的是對患者運動功能的影響，比如走路變得不穩(wěn)，手拿東西也變得困難。走路不穩(wěn)帶來的巨大隱患就是摔倒，老年人是帕金森病的高發(fā)群體，老年人骨頭變得脆弱，一旦摔倒，容易導(dǎo)致骨折，由此帶來的照料負(fù)擔(dān)會加重，患者和家人的生活質(zhì)量也會受到嚴(yán)重影響。

除了這些直觀的影響，帕金森病還會讓患者睡眠質(zhì)量變差、心理壓力加大，這些“看不見”的影響對患者生活質(zhì)量的影響也很顯著。此外，患者還可能有吞咽功能下降、肺部感染風(fēng)險變高、腸道功能紊亂等情況出現(xiàn)。

呂澤平表示，在降低帕金森病患者的負(fù)擔(dān)方面，科學(xué)的康復(fù)方法將發(fā)揮很大作用。近期，《帕金森病所致功能障礙人群的康復(fù)綜合評價指導(dǎo)體系》團體標(biāo)準(zhǔn)(以下簡稱“團體標(biāo)準(zhǔn)”)立項評審會在北京召開。呂澤平正是這個團體標(biāo)準(zhǔn)的主審專家之一。

團體標(biāo)準(zhǔn)的主要負(fù)責(zé)人之一、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師梅珊珊表示，此次制定的團體標(biāo)準(zhǔn)將根據(jù)帕金森病的主體癥狀，設(shè)計標(biāo)準(zhǔn)化評估和康復(fù)治療框架，此外，還會根據(jù)患者的具體癥狀和生活環(huán)境定制個性化的康復(fù)方案，并關(guān)注帕金森病的早期預(yù)警、預(yù)測，促進早發(fā)現(xiàn)、早治療，指導(dǎo)合理生活方式，減少疾病影響。

據(jù)了解，這是我國帕金森病康復(fù)領(lǐng)域的首個團體標(biāo)準(zhǔn)。呂澤平對這個團體標(biāo)準(zhǔn)有很高的期待，他說，康復(fù)會在整個帕金森病程發(fā)揮作用，在疾病早期，通過康復(fù)可以延緩癥狀惡化;臨床癥狀明顯之后，康復(fù)還可以幫助患者提升生活質(zhì)量;在疾病晚期，隨著用藥的增多，藥物的副作用也變多，在減少藥量方面康復(fù)也可以發(fā)揮一定作用。

團體標(biāo)準(zhǔn)的主編、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科副主任李建宇提到接受康復(fù)治療對于帕金森病患者的重要性：在患者患病的整個病程中，康復(fù)訓(xùn)練能夠改善患者的步態(tài)、吞咽、語言等癥狀。李建宇表示，帕金森病的治療需要神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、康復(fù)科和心理科等多學(xué)科共同合作，最終讓患者受益。

在被問及團體標(biāo)準(zhǔn)落地可能遇到的困難時，呂澤平說：“科學(xué)普及。”這里的科學(xué)普及包括對帕金森這個病的科學(xué)普及以及團體標(biāo)準(zhǔn)的普及。

作為帕金森病?？崎T診的醫(yī)生，梅珊珊對科學(xué)普及的問題有著更直接的體會。她曾經(jīng)接診過一位新疆的患者，患者在當(dāng)?shù)乇划?dāng)作腦?；颊咧委?，一直治不好，所以輾轉(zhuǎn)來到了北京。“我一看就是特別典型的帕金森。因為帕金森通常是身體的‘一邊’先起病，表現(xiàn)為走路一邊‘拖著’。”在帕金森門診，這位患者用藥后很快就好了，這些藥只需要花費幾元錢。

目前，帕金森病歸屬于神經(jīng)內(nèi)科，要想成為一名可以診治帕金森病的專業(yè)醫(yī)生，主要是以繼續(xù)教育的形式來到像宣武醫(yī)院這樣的專業(yè)醫(yī)院進修。這個需求由醫(yī)生或醫(yī)生所在的醫(yī)院自愿主動發(fā)起。這種形式和團體標(biāo)準(zhǔn)很像，后者是由團體按照團體確立的標(biāo)準(zhǔn)制定程序自主制定發(fā)布，由社會自愿采用。

梅珊珊說，近些年，來宣武醫(yī)院進修帕金森專業(yè)的醫(yī)生越來越多。因為，這些年的帕金森患者越來越多，倒逼著醫(yī)生需要具備這方面的能力。但不得不承認(rèn)的是，靠醫(yī)生們的主動進修能幫助的患者還是有限。這也是梅珊珊等專家制定團體標(biāo)準(zhǔn)的原因之一。

團體標(biāo)準(zhǔn)的參編專家、山東省公共衛(wèi)生臨床中心神經(jīng)外科副主任醫(yī)師張金介紹了該團體標(biāo)準(zhǔn)中居家康復(fù)這一理念對于患者的切實益處。“居家康復(fù)能拉近患者和醫(yī)療的關(guān)系，團體標(biāo)準(zhǔn)的出臺目的之一是希望患者居家也能接受系統(tǒng)化的康復(fù)治療。”

團體標(biāo)準(zhǔn)的核心理念是多場景應(yīng)用、數(shù)據(jù)驅(qū)動導(dǎo)向和全生命周期管理。目前，標(biāo)準(zhǔn)還在制定中。梅珊珊說，標(biāo)準(zhǔn)會盡可能制定得可操作性強，這樣就可以利用大數(shù)據(jù)的技術(shù)，把康復(fù)的標(biāo)準(zhǔn)真正地下沉到縣里、下沉到老百姓的家里，也只有這樣，才可以更好地把帕金森患者全生命周期地管理起來。

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