冰點(diǎn)特稿第1067期 活路

　　患兒在新陽光兒童病房做手工 車怡岑/攝

來北京之前，母親帶著騰騰，縣醫(yī)院，市醫(yī)院，省醫(yī)院，一家一家跑。有的醫(yī)生懷疑孩子碰傷了，有的認(rèn)為是發(fā)炎了，“打打消炎針就好”。但騰騰腋下的腫塊越來越大，一大塊分散成了幾小塊，最大的腫得像雞蛋。家人決定，去北京。

老家在遼寧盤錦的銘銘，跟父母坐著火車，晃晃蕩蕩來到了北京。下車時(shí)已經(jīng)是深夜11點(diǎn)，他們住進(jìn)醫(yī)院附近的地下室，房租是每天100元。

去年7月，北京天氣最糟糕的那幾天，狄德豪和妻子帶著女兒芊芊，拖著大皮箱，從老家趕來求醫(yī)。去醫(yī)院時(shí)正趕上暴雨，很久打不到車。北京24小時(shí)的降水量，已經(jīng)和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板勸他們別出門，狄德豪說沒辦法，專家號(hào)是半夜睡在醫(yī)院外馬路牙子上才排到的，就約在了下午3點(diǎn)，天上下刀子，也得去。他跑遍了北京各大醫(yī)院，直到一位專家告訴他：“如果是我的孩子得了這個(gè)病，我會(huì)去北京兒童醫(yī)院?！?/p>

全球兒童惡性腫瘤發(fā)病率平均每年上升2.8%，在中國，平均每年新增三四萬名兒童腫瘤患者。每年來北京兒童醫(yī)院求醫(yī)的新發(fā)血液病患兒超過500人，官網(wǎng)上，血液腫瘤中心4個(gè)病區(qū)107個(gè)床位，常年顯示為“滿床”。

　　銘銘熱愛學(xué)習(xí)，在學(xué)校成績優(yōu)秀，但為了治病，被迫停學(xué)。車怡岑/攝

據(jù)北京兒童醫(yī)院統(tǒng)計(jì)，在該院治療的患兒，急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率已達(dá)80%以上，急性早幼粒細(xì)胞白血病治愈率達(dá)90%以上，急性髓細(xì)胞白血病治愈率達(dá)60%以上，各種類型淋巴瘤的5年無事件生存率(EFS)達(dá)到80%以上。

這些從全國各地趕來，遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)，遠(yuǎn)離童年的孩子開始“走療”，在兒童醫(yī)院附近住下，往返于醫(yī)院和出租屋之間。這座城市燈光耀眼，高架橋車流不息，龐大，陌生，也藏著生的希望。

媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時(shí)刻了。車怡岑/攝

醫(yī)

騰騰已經(jīng)習(xí)慣了疼痛。這個(gè)6歲的小女孩，側(cè)躺在病床的小褥子上，蜷著膝蓋，讓后背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內(nèi)注射時(shí)間，這是一種將化療藥水從后腰注射進(jìn)脊髓的治療方法。6厘米長的針頭，緩緩從她脊柱之間推了進(jìn)去。頭暈、惡心的感覺，逐漸包圍了她。

這樣的注射已經(jīng)進(jìn)行了一年多，且還有一年多。騰騰已經(jīng)完成了治療，目前處于維持階段，她需要一星期推一次“手針”，兩個(gè)月復(fù)查一次。

每次要去“打鞘”之前，騰騰都眨巴著眼睛，可憐巴巴地瞅著母親張麗會(huì)。張麗會(huì)只能安慰她，“沒事兒”。除了語言，這位母親能做的，也只有在送女兒進(jìn)病房前抱住她，讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭發(fā)長得很慢，頭頂只有一層柔軟的絨毛。

第一次做鞘內(nèi)注射的時(shí)候，騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門，直戳在張麗會(huì)的心口。按照醫(yī)院規(guī)定，張麗會(huì)只能在門外守著。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開，遠(yuǎn)一點(diǎn)，再遠(yuǎn)一點(diǎn)，遠(yuǎn)到聽不見為止。

現(xiàn)在，騰騰不會(huì)在“打鞘”時(shí)哭了。

打完鞘，她需要平躺4個(gè)小時(shí)，一動(dòng)也不能動(dòng)，讓藥物隨著腦脊液循環(huán)，抵達(dá)腦池各處，最終，殺死她體內(nèi)的癌細(xì)胞。

為了安撫女兒，張麗會(huì)舉著平板電腦播放動(dòng)畫片。騰騰累了，張麗會(huì)輕輕拍著她。如果能睡著，這4個(gè)小時(shí)會(huì)過得快一點(diǎn)。

去年3月，騰騰從幼兒園回到家，給張麗會(huì)看自己腋下的腫塊。

很快，她發(fā)起了高燒。消炎針打了一支又一支，溫度計(jì)上的數(shù)字，卻始終沒有降下來。有一天晚上，她燒得迷迷糊糊，對(duì)張麗會(huì)說：“媽媽，我不想離開你，別扔下我?！?/p>

一年多了，女兒說這句話時(shí)的語氣和表情，始終刻在張麗會(huì)的記憶中。

在老家始終無法確診，他們只好來到北京。終于，騰騰腋下的腫塊被確診為淋巴瘤。她住進(jìn)了北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的第二病區(qū)。

病區(qū)的兩扇鐵門，大多數(shù)時(shí)候都緊閉著。

孩子們?cè)诶锩妫髦谡?，頂著小光頭，身上插滿管子，自己照顧自己的生活。家長們?cè)谕饷?，送飯，守候，籌錢。

芊芊也曾住在這個(gè)病區(qū)里。她的淋巴瘤，起初被誤診為神經(jīng)纖維瘤。腫瘤在頸部，血管和神經(jīng)密集，父親狄德豪不敢讓她在老家做手術(shù)。對(duì)很多外地病人來說，確診都是一件很難的事。

他們來到北京，在一家三甲醫(yī)院開了刀。那時(shí)候，狄德豪根本沒有想到，這場手術(shù)反而“打破了腫瘤外的一層膜”，讓病情惡化了。

芊芊確診之后，家里人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不著覺，每隔一會(huì)兒就看看孩子，一看到孩子就哭。有醫(yī)生甚至對(duì)他說，“你們?cè)僖粋€(gè)孩子吧”。他不肯接受，決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

不到20天，癌細(xì)胞像是突然從沉寂狀態(tài)被激活，在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐，從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當(dāng)?shù)业潞勒业絻和t(yī)院時(shí)，芊芊全身的骨骼，都已經(jīng)被侵蝕了。

　　童童在玩平板電腦 車怡岑/攝

狄德豪開始一把一把掉頭發(fā)，不到半年瘦了30多斤，臉頰凹下去，照鏡子時(shí)嚇一跳。他反復(fù)問自己：“為什么發(fā)生在她身上？”

他眼睜睜看著芊芊躺在病床上，大腿主動(dòng)脈上插著手指粗細(xì)的管子，躺4個(gè)小時(shí)，女兒全身的血液被抽出來，流進(jìn)提取干細(xì)胞的機(jī)器，再回輸?shù)缴眢w中。做完這些，父母拿手狠狠地按住傷口，要緊緊按2個(gè)小時(shí)。

狄德豪說，有的家長按2個(gè)小時(shí)按不住了，松開了?！澳阒绖?dòng)脈壓力有多大，孩子那個(gè)血滋滋地就流出來了，滋到人臉上了。”

有一次，整個(gè)流程做完，已經(jīng)是晚上8點(diǎn)多了。家長壓著傷口，壓到10點(diǎn)鐘。醫(yī)生讓他們回家，病房里不讓待，可他們住的地方很遠(yuǎn)，那個(gè)時(shí)間，已經(jīng)錯(cuò)過了所有的公共交通工具?！澳阏f我們上哪兒待著去？孩子的大腿根，也不能蜷著，否則主動(dòng)脈一下子冒血了怎么辦呢？”他們很害怕，就在樓道里待了一晚上。

有的家庭租的房子遠(yuǎn)，地鐵要一二十站，去兒童醫(yī)院一趟兩小時(shí)。在地鐵上沒人給孩子讓座，夫妻倆各把一頭，上去給孩子搶座。

經(jīng)歷了6個(gè)化療療程的涵涵正躺在媽媽的腿上，涵涵媽媽輕揉他的脊背。車怡岑/攝

食

芊芊的治療方案包括8個(gè)療程，歷時(shí)8個(gè)多月。前5個(gè)療程，她和其他孩子一樣，獨(dú)自在醫(yī)院住著。

每天凌晨4點(diǎn)，狄德豪就爬起來，用小火煨兩小時(shí)，熬出又稠又軟的小米粥。有時(shí)他也會(huì)煮南瓜粥或牛肉湯，給女兒加強(qiáng)一些營養(yǎng)。

6點(diǎn)，病區(qū)的鐵門緩緩打開，芊芊媽媽帶著熬好的粥走進(jìn)去。她可以陪孩子待一個(gè)小時(shí)，幫女兒洗漱，拿早飯給她吃。

由于化療藥物的副作用，好胃口對(duì)這些孩子說來，成了極端的奢侈。

食物的衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)也非常高。化療藥物殺死了癌細(xì)胞，也讓這些孩子的免疫力趨近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能買新鮮的，煮到爛熟。

生日蛋糕也要吃得小心翼翼。楊海豐的兒子嘟嘟，7月底剛滿3歲。病友幫忙買了生日蛋糕，但主治大夫說，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟鬧個(gè)不停。

楊海豐心軟了，用勺子沾著奶油，讓嘟嘟小小地舔了一口。

嘟嘟年初確診，患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩湯，楊海豐一手端著鍋，盯著鍋里的湯湯水水，一手舉著手機(jī)，瞅著網(wǎng)上搜索到的菜譜。孩子生病前，他很少下廚房。

大多家庭都買了消毒柜或消毒燈，給餐具一遍遍消毒。有的家長甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一處縫隙都清理干凈。

樓上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三頓飯，家長拎著高壓鍋來來回回。鍋蓋甚至不能在病房外面打開，要直接拎進(jìn)病房的消毒柜里。

有一個(gè)孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父親獨(dú)自照看他，有一次沒時(shí)間做飯，在外面買了個(gè)包子給他吃。

這個(gè)包子引發(fā)了腸道排異。那孩子重新回到醫(yī)院，進(jìn)了ICU病房，到后來便血，不久就沒了。提起這件事，家長們的聲音立即都?jí)旱土?，出現(xiàn)了幾秒鐘的沉默。

芊芊去做了一個(gè)核磁檢查，回來就感染了腮腺炎，可能因?yàn)榇髲d空氣不好，感冒病毒很多。一個(gè)腮腺炎又花11萬元，孩子在化療期免疫力特別低，一旦感染，住到醫(yī)院的單間里面，一天就是1.5萬元。

“居住條件不能太差”，這是家長們的共識(shí)。但對(duì)張麗會(huì)來說，租一個(gè)單間的負(fù)擔(dān)太大。

騰騰結(jié)束化療后，張麗會(huì)在兒童醫(yī)院附近租了一間屋子，與另一戶人家共用衛(wèi)生間和廚房。廚房的墻皮已經(jīng)大面積剝落，因?yàn)槌睗?，一整面墻上都有一米多高的霉斑。張麗?huì)的消毒措施，只能是用開水煮一煮餐具。

夏天中午最熱的時(shí)候，張麗會(huì)坐在蚊帳里，給睡著的女兒扇扇子。騰騰睡醒了，揉揉眼睛，擠到媽媽懷里，看上去就和沒有生病的孩子一樣。

芊芊正在醫(yī)院里的階梯上溫習(xí)功課，她患有淋巴癌。為了節(jié)約資金，他們家現(xiàn)在住在遠(yuǎn)在通州、由公益組織提供的救助站里。車怡岑/攝

騰騰的父親留在老家，打工賺錢，維持女兒在北京的醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi)。每天晚上，父親都要和騰騰在視頻里聊聊天。網(wǎng)絡(luò)不好的時(shí)候，畫面卡得斷斷續(xù)續(xù)，一段笑聲都要分好幾次聽到。

聊天的時(shí)間也很難固定下來，騰騰的父親有時(shí)忙著送貨，有時(shí)在客戶家里安裝空調(diào)。最忙的時(shí)候，他晚上八九點(diǎn)鐘都下不了班。等他放下貨物，拿起手機(jī)，千里之外的女兒，或許已經(jīng)睡熟了。

在“維持”階段，很多家庭都和他們一樣，兩口子一個(gè)來北京，另一個(gè)留在老家。

馬延武夫婦卻選擇都留在北京，他們的女兒銘銘也已經(jīng)結(jié)束化療，進(jìn)入了維持期。馬延武一直想找個(gè)地方打打工，女兒的病以及在北京的生活費(fèi)，將他的脊背壓得佝僂。他在老家的房子早已經(jīng)賣掉了，現(xiàn)在欠著幾十萬元的外債。

今年春節(jié)，馬延武家和另外兩家人，一起在出租房過了年。孩子不能吃酸菜餡的，他們包了兩種餡兒的餃子。出租房里沒有電視，三家人圍坐在一起，筷子拿起來，沒吃幾口，就都放下了。

這是他們第一次在北京過年，大家胃里都已裝滿了苦澀。

因?yàn)闆]有床位，童童只能在病房外的走廊里輸液，在媽媽的懷里睡著了。車怡岑/攝

住

來到北京后，馬延武一家子，已經(jīng)“搬了四回”。

他們最初落腳的地下室，沒窗戶，不通風(fēng)，住了沒多久，房東就要漲價(jià)。馬延武只好把行李甩在肩膀上，來回四五趟地倒騰。

別的家長告訴他，這樣下去不行，“得租一個(gè)長期的”。但兒童醫(yī)院在二環(huán)邊上，稍好一點(diǎn)的房子，一個(gè)月房租要四五千元，“承受不起”。找了一個(gè)多月，他才終于找到現(xiàn)在落腳的地方。

房間不大，只有10平方米左右，一張雙人床屬于銘銘和她媽媽。床邊與衣柜之間的地上，勉強(qiáng)塞進(jìn)去個(gè)厚床墊，那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板，從5層樓的窗口直直垂到樓下，連接在他家電動(dòng)小三輪的電池上。

從兒童醫(yī)院到這間出租屋，直線距離不到900米。馬延武從“家”里出來，穿過一個(gè)十字路口，走快一點(diǎn)的話，抵達(dá)醫(yī)院西門不到5分鐘。

但即使是這么近的距離，銘銘走起來，仍然會(huì)覺得吃力。

馬延武安頓下來不久，就從別的家長手里，以2000元的低價(jià)，買下了一輛電動(dòng)小三輪代步。他載著女兒，在醫(yī)院和出租屋之間往返。在醫(yī)院的院子里，在周邊各個(gè)小區(qū)和居民樓的樓下，這樣的小車隨處可見。

老式居民樓里，棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗，喘粗氣。她只好趴在父親的背上，由他背著上5樓。

馬延武加了一個(gè)“血二病友交流”群，里面都是血液腫瘤中心的患兒家長，500人的成員上限，早早就滿額了。

父親們愛聊的話題之一，是去哪里“搞錢”。

馬延武考慮要去擺個(gè)攤兒，賣煎餅或小商品?？稍诒本┒h(huán)邊上，他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠(yuǎn)些的地方，他去不成。

他很難在北京找到一個(gè)固定的工作。有一陣子，他想去送快遞，送外賣。但招聘方告訴他，要是不能固定工作時(shí)間，公司就無法給他提供運(yùn)送包裹的專用車，他得自己買。

他只好暫時(shí)打消了這個(gè)念頭。

為了節(jié)省開支，馬延武回老家辦事，再來北京的時(shí)候，會(huì)扛著老家地里種出來的大米，在綠皮火車?yán)锘问幨畞韨€(gè)小時(shí)。妻子去市場買菜，都會(huì)挑蔬菜和水果打折的時(shí)間段。

小語的父親一直在西直門的服裝批發(fā)市場搬貨。上個(gè)月底，批發(fā)市場閉市了，商戶都摘牌走人，他的這份工作也沒了?！皼]有譜了，不知道怎么辦呢?！彼坏貌桓锌?。

但他離不開北京，他的孩子也結(jié)束化療進(jìn)入了維持階段。

在馬延武、張麗會(huì)、狄德豪的老家，對(duì)淋巴瘤這種疾病，報(bào)銷的比例，大概只有30%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于北上廣這些一線城市的額度。

“淋巴瘤什么補(bǔ)助都沒有，不像白血病，社會(huì)上救助的多。我們?nèi)ド暾?qǐng)基金，人家說，不是白血病不讓申請(qǐng)?！币晃患议L坐在兒童醫(yī)院對(duì)面的馬路牙子上說。

即使是為了這不到三分之一的報(bào)銷額度，馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑，在一張薄薄的申請(qǐng)表上，湊齊好幾枚印章。

有一次，地方醫(yī)院不肯給他蓋轉(zhuǎn)診手續(xù)的章，他一急，當(dāng)場跪了下來，膝蓋重重砸在水泥地上。

進(jìn)口藥也不在報(bào)銷的名單之上。一種維持期推手針用的進(jìn)口藥品長春花堿，一支就要1000多元，國內(nèi)沒有替代藥物。

張麗會(huì)托了人，輾轉(zhuǎn)從廣州那邊買回了藥，擱在出租屋的舊冰箱里，與蘋果、蓮蓬擠在一起。

　　騰騰在出租屋里畫畫，因?yàn)榛煟念^發(fā)掉光了。車怡岑/攝

學(xué)

每周三下午，新陽光病房學(xué)校的王夏奕老師，早早就開始打掃教室。除了準(zhǔn)備好下午要用的的手工和玩具，她還必須用消毒水，擦拭房間的每一個(gè)角落，將空調(diào)調(diào)到適宜的溫度。

最后，她把一包一次性口罩，放在門邊的柜子上。

站在窗口向東南方看，能看到北京兒童醫(yī)院的屋頂。每個(gè)走進(jìn)教室的人，要做的第一件事就是洗手。

來這里的孩子，都是兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間，不分大小班，都在同一張桌子前上課和玩耍。

騰騰身體好一點(diǎn)的時(shí)候，媽媽會(huì)帶她去這里玩。她會(huì)推著玩具購物小車，吆喝：“賣東西啦?！逼渌⒆訙愡^來，把塑料雪花片當(dāng)作貨幣遞給她。

這里的志愿者老師和孩子感情很深，王夏奕實(shí)在忍受不了一個(gè)孩子“走了”，第二個(gè)“走了”，到“走了”第十個(gè)孩子時(shí)，心碎的她辭職了。她用了很長時(shí)間做心理修復(fù)，才鼓起勇氣，重新回來。

另一個(gè)家長們喜歡帶孩子去的地方，是距離兒童醫(yī)院不到兩公里的兒童舒緩治療中心。那里每周六都有固定的免費(fèi)心理咨詢服務(wù)，定期還會(huì)組織患兒參觀海洋館、博物館。

“外面的小孩，看到我家孩子戴著口罩，就躲著他，不敢和他玩。其實(shí)是我家孩子要躲著他們才對(duì)。”一位家長半開玩笑地說。

但孩子最常玩的，是“治病”的游戲。

“做個(gè)CT”“打個(gè)造影劑”“做個(gè)骨穿”，他們舉著玩具針管和小藥瓶，扮成醫(yī)生和護(hù)士，給陪他們玩的老師“看病”。

與癌癥有關(guān)的詞，烙在他們的生活當(dāng)中，在游戲時(shí)被隨口丟出來。

有個(gè)13歲的男孩，甚至?xí)r不時(shí)上網(wǎng)查查，把自己的病，研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗(yàn)單，他接過來瞧瞧，隨手就能指出來，哪個(gè)項(xiàng)目數(shù)值過高，下一步會(huì)做什么檢查，該吃什么藥了。

“結(jié)束化療后的孩子，眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣。”王夏奕老師說。她在2014年6月底來到新陽光病房學(xué)校，3年的時(shí)間里，有200多位小朋友來這里。這些孩子都是外地戶口，無法去北京本地的公立幼兒園，家里也無法負(fù)擔(dān)私立幼兒園的費(fèi)用。

騰騰在回家路上不小心摔了一跤，媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡陋的出租屋里，母女倆相依為命。車怡岑/攝

馬延武也在為孩子的學(xué)業(yè)發(fā)愁。

銘銘該讀5年級(jí)了，她的戶口和學(xué)籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學(xué)都跑遍了，挨個(gè)兒問能不能借讀。得到的答復(fù)都是否定的。

他聽說北京周邊有些打工子弟學(xué)校，能接受外地流動(dòng)兒童，但“沒打聽著”。老馬和家委會(huì)的其他家長在一塊兒聊天，發(fā)現(xiàn)大家“都找不著”。

現(xiàn)在唯一的希望，是新陽光病房學(xué)校。

每周固定時(shí)間，新陽光病房學(xué)校的志愿者，都會(huì)來馬延武租住的出租房，給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費(fèi)提供給他們的，課桌是房東的。

在病房學(xué)校補(bǔ)課的孩子里，最大的是洋洋。他該讀初二了，結(jié)束化療后，他們家搬到了北京五環(huán)外的小湯山。洋洋的母親咨詢過小湯山的一所私立學(xué)校，一年學(xué)費(fèi)就要十幾萬元，以他們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)狀況，根本負(fù)擔(dān)不起。

洋洋只好在家里自學(xué)。來北京看病之前，洋洋家里剛花了幾萬元的擇校費(fèi)，把他送進(jìn)了當(dāng)?shù)刈詈玫闹袑W(xué)，但他只上了7天學(xué)。

這個(gè)原本過得還不錯(cuò)的家庭，僅用了一年的時(shí)間，就已經(jīng)和很多相同處境的中產(chǎn)家庭一樣，花光積蓄，欠下外債，迅速向下滑落。

銘銘結(jié)束化療之后，老馬也想搬走，去北京五環(huán)外租房子。那邊的房子租金便宜，平房幾百元，樓房千元左右，合租的話更便宜。但病房學(xué)校的老師告訴他，志愿團(tuán)隊(duì)的補(bǔ)課工作，只能覆蓋兒童醫(yī)院附近的患兒家庭。

馬延武考慮之后，還是咬咬牙，繼續(xù)留在了兒童醫(yī)院旁邊。

　　北京兒童醫(yī)院西門外，馬延武在接聽電話。車怡岑/攝

走

越來越沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，以及女兒的學(xué)業(yè)，迫使狄德豪開始考慮離開北京。

芊芊已經(jīng)11歲了，去年生病的時(shí)候，她正在讀5年級(jí)，辦理了一年的休學(xué)。今年9月份開學(xué)，她該讀小學(xué)6年級(jí)了。明年這個(gè)時(shí)候，她將面臨小升初。

芊芊打小就“愛看書”，手里總是捧著書，成績也一直不錯(cuò)。如果他們一家留在北京，她的學(xué)業(yè)就不得不中斷3年，甚至更久。

馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花堿、美羅華，都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京，沒過多久，就給老馬打來電話求助，“孩子斷藥兩個(gè)月了?！?/p>

最讓他擔(dān)心的，是“推手針”用的長春花堿。這種藥物本身就有劇毒，在靜脈注射時(shí)，必須特別小心，一旦漏在血管外面，腐蝕性立即會(huì)導(dǎo)致局部組織壞死。

一位老家在內(nèi)蒙古的患兒家長，在維持期，帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫(yī)院推手針，都被拒絕了。3歲的孩子，本來血管就很細(xì)，化療過后更細(xì)了。地方醫(yī)院的護(hù)士捧著針管，不敢下手。

“地方的醫(yī)療有太多的問題了?！彼滩蛔”г?，“我在老家的醫(yī)院，托了關(guān)系找到最好的護(hù)士，都不如北京兒童醫(yī)院隨便一個(gè)護(hù)士?！?/p>

對(duì)于回去將要面臨的問題，狄德豪很明白。他認(rèn)識(shí)的一位家長是他老鄉(xiāng)，拿著孩子的血項(xiàng)單子，給老家醫(yī)院的醫(yī)生看，把醫(yī)生嚇壞了。那些數(shù)值都太低了，可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫(yī)院，同樣血項(xiàng)的孩子，甚至還在“走療”，無需住院。

可狄德豪已經(jīng)有些支撐不下去了：“不回去怎么辦？怎么生存呢？”他一遍遍問別人，也問自己。

兩個(gè)多月前芊芊結(jié)束化療，狄德豪一家三口，搬到了通州的綠夢(mèng)兒童關(guān)愛中心。那是一個(gè)為進(jìn)京看病兒童及其家庭，提供臨時(shí)居所的救助機(jī)構(gòu)。

按照規(guī)定，受助兒童的年齡要在14周歲以下，每個(gè)入駐家庭，最長的居留時(shí)間不能超過3個(gè)月。時(shí)限將至，狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。

他打算帶著芊芊回老家了。

這個(gè)曾經(jīng)算得上小康的家庭，如今負(fù)債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來，他在夾縫中試著喘息，可是連呼吸都是滯澀的。

面對(duì)11歲的女兒，這些情緒，他一點(diǎn)都不敢表現(xiàn)出來，也從不說“癌癥”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫(yī)生，在查房時(shí)當(dāng)著孩子的面，直接說了“化療”“放療”。一年過去了，狄德豪仍然耿耿于懷。

狄德豪覺得，芊芊比以前內(nèi)向了，生活對(duì)她來說“就像停滯了一樣”，這讓他難受。

在他的印象中，很多家長帶著孩子來到北京兒童醫(yī)院，掛了號(hào)，確了診，問了多少錢，然后就走了。

“回去喝中藥去了?！钡业潞勒f。家長們談及這些事，不愿意用“放棄”這類消極的字眼。

狄德豪記得，“血二病房”曾有個(gè)孩子，6歲，性格“特別敏感”。他和家里人住在一個(gè)狹窄的出租屋里，每天晚上他爸爸回到家，他都會(huì)觀察爸爸的表情“開不開心”。

“如果他爸爸借到了錢，回來時(shí)臉上的表情好，這孩子就知道，自己有救了?！钡业潞勒f。

那個(gè)孩子結(jié)束化療時(shí)，相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜，買了啤酒，在狄德豪當(dāng)時(shí)租住的小院子里慶賀，都覺得這個(gè)孩子有救了。

“他家花了不少錢，兩口子也沒錢，千難萬難總算讓孩子結(jié)束化療了?！钡业潞勒f。

“家里把房子也賣了。”馬延武在旁邊補(bǔ)充。

可不到半個(gè)月，那個(gè)孩子的病復(fù)發(fā)了，孩子很快就沒了。

“從我們結(jié)束化療離開醫(yī)院后，到現(xiàn)在，我們認(rèn)識(shí)的十幾個(gè)孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢，過兩天就沒了，這樣的事經(jīng)常發(fā)生。” 狄德豪低聲說。

那家人回了老家，馬延武偶爾還會(huì)和他們通個(gè)電話，簡單地問候幾聲，安慰幾句。

然后，電話兩端就沉默了。

盡管身邊的孩子有的走了，但更多的活了下來。家長都堅(jiān)信，騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會(huì)是幸運(yùn)的那一個(gè)，未來的路還長長的。

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