被迫“躺平”的人生

困意隨時(shí)會(huì)襲來(lái)，可能在吃飯時(shí)、上廁所時(shí)，甚至是跑步時(shí)。有人在夢(mèng)境中把貨車開(kāi)進(jìn)河溝，有人在車間突然睡著，被車床切掉手指。

能夠調(diào)節(jié)睡眠和覺(jué)醒周期的下丘腦分泌素缺乏，是發(fā)生在身體內(nèi)的第一個(gè)變化，接著，就像多米諾骨牌的倒下，他們的生活開(kāi)始變得不受控制——白天會(huì)出現(xiàn)無(wú)法遏制的睡眠，晚上被接連不斷的噩夢(mèng)驚醒。

他們患上的疾病，被稱為發(fā)作性睡病。目前人類已知的睡眠障礙疾病有90多種，發(fā)作性睡病是其中之一。和常人不同，他們只花幾分鐘甚至幾秒就能入睡，入睡后也并非先出現(xiàn)非夢(mèng)境睡眠、再出現(xiàn)夢(mèng)境睡眠，而是從清醒直接跳進(jìn)夢(mèng)里。有人形容，白天“秒睡”時(shí)像“感官自動(dòng)關(guān)機(jī)”，有人形容自己無(wú)意識(shí)的狀態(tài)“像僵尸”。有時(shí)夢(mèng)境就是上一秒真實(shí)環(huán)境的延伸，噩夢(mèng)異常真實(shí)，是摸得著的恐怖。

把他們猛然淹沒(méi)的困意，平均每三四個(gè)小時(shí)就會(huì)出現(xiàn)一次。到了晚上，噩夢(mèng)和尖叫、冷汗、淚水一起到來(lái)，有時(shí)渾身無(wú)法動(dòng)彈，“身體和心臟都像被濕毛巾裹住”。有些學(xué)生會(huì)在考試前的晚上吃安眠藥，白天吃興奮劑。

目前尚無(wú)關(guān)于發(fā)作性睡病權(quán)威的全球統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，據(jù)美國(guó)一個(gè)發(fā)作性睡病公益組織推算，全球約有300萬(wàn)人被這一無(wú)法根治、病因不明的睡眠障礙困擾。按照0.02%的人群發(fā)病率計(jì)算，我國(guó)約有70萬(wàn)患者，但目前只有不到5000人確診，患者多出現(xiàn)日間嗜睡、睡眠癱瘓、睡眠幻覺(jué)、猝倒發(fā)作這四種典型癥狀。

由于睡眠質(zhì)量差，患者往往需要把更多時(shí)間花在睡覺(jué)上。一位高三的患者說(shuō)，同學(xué)每晚都學(xué)到凌晨一兩點(diǎn)，而她只能晚上11點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)在焦慮中爬上床。午飯結(jié)束，一位推銷員在同事都對(duì)著電腦沖業(yè)績(jī)時(shí)，不得不趴在桌上睡午覺(jué)，否則下午會(huì)在老板眼前不受控地垂下腦袋。

他們有時(shí)會(huì)被貼上“懶惰”“不思進(jìn)取”的標(biāo)簽。鮮有人知道，是“愛(ài)睡覺(jué)”這種病讓他們失去了努力的機(jī)會(huì)。一位患者這樣總結(jié)：“得了富貴病，沒(méi)有富貴命。”有人把自己比作動(dòng)畫片里想學(xué)學(xué)不好、做事老出丑、被朋友欺負(fù)、被母親責(zé)罵的大雄，“我就是大雄，但是我沒(méi)有哆啦A夢(mèng)，也沒(méi)有靜香。”

崩塌

困意襲來(lái)時(shí)，和身體本能斗爭(zhēng)的痛苦常人難以理解。發(fā)作性睡病患者的主觀體驗(yàn)和睡眠剝奪相似，一位父親為了理解患病的兒子，曾經(jīng)三天三夜不睡覺(jué)。接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)他回憶，那時(shí)自己的意識(shí)“只能控制身體的20%”，走路無(wú)法走直線，分不清白天還是黑夜，“半邊臉都被抽腫了還是迷糊的”。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)發(fā)布的《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》中提到，發(fā)作性睡病高發(fā)年齡段為8-12歲，它會(huì)讓上一秒在課上積極回答問(wèn)題的孩子，下一秒就鼾聲大作。困意常在注意力高度集中時(shí)襲來(lái)，夢(mèng)境比合眼到得還要早。

一位患者回憶自己上學(xué)時(shí)的無(wú)奈：一睜眼，黑板上的字全換了。為了保持清醒，他們?cè)谏险n時(shí)“哪兒疼掐哪兒”，有人拿圓規(guī)把自己“扎成篩子”，有人用小夾子夾自己，醒來(lái)發(fā)現(xiàn)小拇指頭都夾黑了。全都沒(méi)用。

睡眠周期崩塌后，生活的不便接踵而至。出行是最容易發(fā)生尷尬的時(shí)候，乘公交地鐵時(shí)，他們不敢坐下，害怕精神一放松，一不留神就會(huì)睡著坐過(guò)站。有男患者不小心倒在別人身上，直接被大嘴巴子呼醒；有人因?yàn)橥蝗凰謾C(jī)一次次掉落，鋼化膜摔碎了都懶得換新的。

睡眠與覺(jué)醒轉(zhuǎn)換功能障礙誘發(fā)的猝倒也會(huì)影響患者的生活質(zhì)量，他們會(huì)在大笑、憤怒等情緒下出現(xiàn)局部骨骼肌無(wú)力，輕者面肌松弛，重者癱倒在地。一位女患者在患病前愛(ài)美，愛(ài)開(kāi)玩笑，“到哪兒都是中心”?，F(xiàn)在她不敢走進(jìn)人群，不再開(kāi)心地大笑。有位母親不敢抱女兒，怕一激動(dòng)把孩子摔地上。害怕和女兒玩捉迷藏，“一開(kāi)心就腿軟，會(huì)在她面前倒下。”

多數(shù)患者習(xí)慣了獨(dú)來(lái)獨(dú)往。幼年患者在猝倒時(shí)會(huì)反復(fù)摸嘴唇、吐舌頭、碾壓手指，在學(xué)校里免不了成為異類。到了中學(xué)階段，由于上課下課都在睡覺(jué)，他們很難有正常的社交。因?yàn)榧s會(huì)、打電話都會(huì)突然“消失”，有人在分手時(shí)被控訴最多的是“懶散”“沒(méi)有責(zé)任心”。

一位患者告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，他曾在同事追問(wèn)下說(shuō)出犯困的原因，結(jié)果得到“看動(dòng)物園里動(dòng)物一樣的眼神”。大部分時(shí)候，他們會(huì)用頸椎病、失眠、大腦供血不足中的任意一個(gè)遮掩過(guò)去。

從初中出現(xiàn)癥狀到現(xiàn)在，28歲的鄭坤學(xué)會(huì)了閉嘴。領(lǐng)導(dǎo)總對(duì)他說(shuō)，“像你這么大，我要打好幾份工，根本沒(méi)時(shí)間睡覺(jué)。態(tài)度不好就滾蛋。”剛畢業(yè)那會(huì)兒，他會(huì)直接說(shuō)“老子不干了”。“現(xiàn)在不會(huì)了，工作不好找啊。”他只會(huì)低著頭對(duì)老板說(shuō)，“對(duì)對(duì)，我注意。”

注意也沒(méi)用?；颊甙滋毂仨毝〞r(shí)小睡以維持清醒，但有次在外面跑業(yè)務(wù)，鄭坤咬咬牙沒(méi)午休。下午準(zhǔn)備過(guò)馬路的時(shí)候突然沒(méi)了意識(shí)，耳邊響起近在咫尺的剎車聲，一抬頭發(fā)現(xiàn)對(duì)面是紅燈，自己站在馬路中央。

他不會(huì)告訴朋友自己的病，因?yàn)檫@些年來(lái)，聽(tīng)他講過(guò)的朋友眼里多是懷疑，嘴里多是羨慕。比起他，因?yàn)榻箲]失眠的朋友能收獲更多的同情。“別低頭，皇冠會(huì)掉，別傾訴，朋友會(huì)笑。”他略帶無(wú)奈地引用網(wǎng)上的段子。

患者們先迷失在比常人多幾倍的夢(mèng)里，再迷失在周圍人的負(fù)面評(píng)價(jià)里，有人形容這個(gè)過(guò)程“像在無(wú)垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上，一個(gè)有關(guān)發(fā)作性睡病的問(wèn)答下，最高贊留言寫道：“這個(gè)病考驗(yàn)的是心理素質(zhì)。”

彎路

如果無(wú)法確診，患者將一直困在自我懷疑和自我責(zé)備中。22歲的周偉剛剛完成函授本科。他初中時(shí)發(fā)病，成績(jī)從班里前十跌到倒數(shù)第十，沒(méi)考上高中，上了中專。他在去年才確診，“要是早知道這是病，早點(diǎn)吃上藥，我可能現(xiàn)在就在大學(xué)校園里了。”

《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》中的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，發(fā)作性睡病發(fā)病到確診要2-10年。北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳見(jiàn)過(guò)太多被誤診的患者。除睡眠?？漆t(yī)生之外，其他科室的醫(yī)生缺乏相關(guān)專業(yè)培訓(xùn)，難以在早期確診這一罕見(jiàn)疾病。

很多人之前做過(guò)腦電波檢查、血液檢查、腿部肌肉測(cè)試、人格測(cè)試等“從頭到腳”的檢查，但被判斷為一切正常。由于猝倒時(shí)產(chǎn)生局部肌無(wú)力，有人入睡前總出現(xiàn)恐怖幻覺(jué)，癲癇、抑郁癥、精神分裂癥也常見(jiàn)于部分患者早期的診斷中。

一位52歲的患者被當(dāng)成抑郁癥治了6年，吃了10多種藥，去年一次體檢，查出肝功能5項(xiàng)不合格，醫(yī)生說(shuō)是藥物中毒。但因?yàn)閯┝砍缘么?，已?jīng)形成藥物依賴，“不吃就走不動(dòng)路”，她只能加上護(hù)肝的藥一起吃。直到在電視上看到有關(guān)發(fā)作性睡病的新聞，才決定去睡眠科做個(gè)檢查。做完多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)和多次小睡潛伏期試驗(yàn)，她被確診為發(fā)作性睡病。

地方醫(yī)院對(duì)發(fā)作性睡病診斷率較低，大部分患者都是通過(guò)查找資料“自我診斷”。一位高中生發(fā)現(xiàn)自己上課下課都會(huì)困，喝風(fēng)油精也沒(méi)用，上網(wǎng)一查，心里隱約覺(jué)得是發(fā)作性睡病。但縣里醫(yī)院說(shuō)是抑郁癥、市里醫(yī)院說(shuō)是癲癇，家人請(qǐng)的道士說(shuō)她是被“附體”，一口“神水”噴在她臉上。她懇求家人帶她到上海的大醫(yī)院，“那是我最后一次機(jī)會(huì)”。在那里，她的判斷被證實(shí)是對(duì)的。

有些人壓抑了更久。一位母親曾帶著20多歲的兒子來(lái)找韓芳，兒子已經(jīng)被當(dāng)作精神分裂癥治療了5年。兒子心底一直不承認(rèn)，但母親不相信他的話。問(wèn)診時(shí)聽(tīng)見(jiàn)母親說(shuō)自己是精神分裂，堆積的憤怒突然爆發(fā)，掄著拳頭就往母親腦袋上砸。

北京大學(xué)人民醫(yī)院門診樓5層特需門診前，家屬們翻動(dòng)著各種檢測(cè)報(bào)告單和繳費(fèi)單，腋下文件夾里厚厚一沓診斷結(jié)果記錄著為孩子奔走的足跡。韓芳安撫過(guò)很多因?yàn)閾?dān)心孩子學(xué)習(xí)焦頭爛額的家屬，“過(guò)分希望除根，渴望所謂特效藥，容易被網(wǎng)上各種虛假信息欺騙。”有家長(zhǎng)在10年里碰見(jiàn)不下10個(gè)騙子，“只要說(shuō)能治好，我就去試。”

即便過(guò)了確診這一關(guān)，治療是患者面前的另一座大山。發(fā)作性睡病會(huì)終身伴隨，現(xiàn)有藥物只能緩解最影響患者生活的嗜睡和猝倒癥狀，想維持正常生活需要長(zhǎng)期服用。這些藥物屬于國(guó)家一類管制精神藥物，一次只能開(kāi)7天的量，每次開(kāi)藥都要找有處方權(quán)的醫(yī)生掛號(hào)。

一位新疆的單親媽媽因?yàn)樗奶幫夺t(yī)“欠了一屁股債”，跑遍新疆的醫(yī)院無(wú)果，來(lái)到北京才確診。每次開(kāi)藥都坐三天三夜的火車到北京，她要靠做房產(chǎn)中介還債，掙孩子的學(xué)費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)。她大部分時(shí)間都要工作，只能托人幫忙掛號(hào)帶藥，一次300元，相當(dāng)于一盒藥的價(jià)錢。

韓芳認(rèn)為，“無(wú)藥可用”也是診療難以規(guī)范化的原因。中國(guó)大陸尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，十幾年來(lái)只有那幾種促覺(jué)醒類藥物和抗抑郁類藥物能用于治療，有些醫(yī)院難下診斷、謹(jǐn)慎開(kāi)藥，也是因?yàn)槌m應(yīng)癥用藥存在較大風(fēng)險(xiǎn)。

中國(guó)睡眠研究會(huì)常務(wù)理事、北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師詹淑琴?gòu)?005年開(kāi)始接觸發(fā)作性睡病患者，她認(rèn)為，如果能早期發(fā)現(xiàn)、早期治療，大部分患者能夠恢復(fù)正常生活的七八成。除了藥物干預(yù)，她建議患者經(jīng)常運(yùn)動(dòng)，白天固定時(shí)間主動(dòng)小睡，建立良好的作息規(guī)律。

她認(rèn)為對(duì)病人的診斷和干預(yù)也要走出醫(yī)院?；颊呋貧w社會(huì)面臨的心理問(wèn)題，是廣大社會(huì)工作者需要關(guān)注的。有位31歲的患者找不到工作，不愛(ài)出門，買彩票、打游戲透支了家里銀行卡。55歲的母親不敢想以后，“我死都不瞑目啊”。

家庭是為患者提供心理支持的第一站。有患者因?yàn)楦赣H覺(jué)得自己意志力不夠，和父親見(jiàn)面就動(dòng)手，3年沒(méi)在一起生活過(guò)。有家屬一看見(jiàn)孩子睡就大力把她拍醒，對(duì)別人說(shuō)，“我每次看她睡覺(jué)，都想狠狠揍她。”在這些家屬眼里，孩子的異常都可以總結(jié)為“不聽(tīng)話”，不能和別人提，提了“傷自尊”。詹淑琴有時(shí)感覺(jué)自己不是在治療一個(gè)病，“是在治療一個(gè)家庭”。

34歲的王明出來(lái)打工后，沒(méi)再主動(dòng)給父親打過(guò)電話，一打電話就吵。有次他在家里坐著睡著了，父親問(wèn)“你怎么不忍著？”王明指出以前父親闌尾炎，打了麻藥還喊疼，“你當(dāng)時(shí)怎么不忍著？”父親一臉理直氣壯說(shuō)，“我那是病，你這算什么？”

3年前，王明加入一個(gè)708人的QQ病友群，后來(lái)退出了，因?yàn)榭床粦T群里“預(yù)期太高”的家長(zhǎng)。“他們不停地折騰，什么針灸、拜佛，各種稀奇古怪的都要試一試”，身為患者的他光是看著，身上壓力陡然增大，“他們就沒(méi)從心底接受這是病，是治不好的病。”

被躺平

對(duì)患者的誤解從家庭向外蔓延。網(wǎng)名“天空”的患者家屬是一個(gè)QQ病友群的群主，13年來(lái)接觸過(guò)1200個(gè)病患及家屬，其中有很多因?yàn)槔洗蝾粚W(xué)校退學(xué)的孩子，“人家就說(shuō)你孩子不適合我們學(xué)校，你能咋辦？”

周偉上初中時(shí)，老師經(jīng)常給他家長(zhǎng)打電話說(shuō)他“學(xué)習(xí)態(tài)度不好”，一次班主任找家長(zhǎng)談話后，他休學(xué)了半年，沒(méi)能繼續(xù)學(xué)業(yè)。年輕時(shí)他還有些不服，去年確診后，他覺(jué)得自己“變喪了”。檢查結(jié)果顯示，他下丘腦分泌素的量是正常人的十分之一，吃藥也不可能較好地恢復(fù)。

“只能躺平。”初中后他就開(kāi)始封閉自己，“也是一種惡性循環(huán)。你犯困，同學(xué)家長(zhǎng)不理你，你內(nèi)心軟弱、不想和人接觸，越來(lái)越宅，只能睡覺(jué)。到后來(lái)這個(gè)病變成自我放棄的借口了。”

他剛丟掉一份倉(cāng)庫(kù)管理員的工作。之前為了不讓老板發(fā)現(xiàn)，他只能在推著車進(jìn)倉(cāng)庫(kù)的途中瞇一會(huì)兒，或者靠在倉(cāng)庫(kù)里的架子上，裝作找東西。“讓我睡5分鐘就好”，但這5分鐘毀了他的飯碗。

美國(guó)2018年的一項(xiàng)調(diào)查研究顯示，每4個(gè)發(fā)作性睡病患者中就有1個(gè)曾因嗜睡問(wèn)題被解雇或降職，68%的患者表示周圍人并不認(rèn)為他們患有疾病。

王明發(fā)病以來(lái)?yè)Q了十幾次工作。他曾在東莞的假發(fā)生產(chǎn)線上拿著燙板加工假發(fā)，后來(lái)因?yàn)榭偸撬?，手上被燙了好幾個(gè)疤。離開(kāi)東莞那天，他在出租車上又垂下腦袋，被司機(jī)叫醒時(shí)大腦還是懵的，手機(jī)、錢包、病例全落在車上就匆匆下了車。現(xiàn)在王明只能在家鄉(xiāng)的小廠干，老板好說(shuō)話，不會(huì)罵他懶，但工廠效益不好，去年10月到現(xiàn)在的工資還沒(méi)發(fā)。

在病友群里，他發(fā)現(xiàn)很多病友是因病輟學(xué)去打工，卻被不斷辭退，其中包括外賣小哥、流水線工人、貨車司機(jī)等體力勞動(dòng)工作者。有人因?yàn)樵诠ぷ髦兴喔觳?、切掉手指，只能換個(gè)地方繼續(xù)干。有的病情嚴(yán)重的群友要靠撿破爛、啃老養(yǎng)活自己。

王明形容大家是“啞巴吃黃連”，老板攆人，一句“完不成任務(wù)量”就能堵住他們的嘴。“等我有錢了，我要拍一部《我不是睡神》。”他在QQ群里說(shuō)。

發(fā)作性睡病患者組織“覺(jué)主家”負(fù)責(zé)人暴敏冬是一名患者，也是一位母親。雖然女兒有時(shí)會(huì)不滿媽媽老睡覺(jué)，不能陪她玩，但女兒總會(huì)在媽媽睡覺(jué)時(shí)給她蓋上被子。女兒知道媽媽生病了，很累，“她眼里沒(méi)有什么該是病，什么不該是病。”

她做過(guò)保險(xiǎn)顧問(wèn)，見(jiàn)客戶前，她要提前到約定地點(diǎn)趴著睡會(huì)兒，走后，她還要趴著補(bǔ)覺(jué)，“不然咖啡廳都走不出”。很多患者都會(huì)在重要活動(dòng)前睡上一個(gè)小時(shí)，“但在我做這些規(guī)劃時(shí)，它已經(jīng)在影響我的生活了。如果我是一個(gè)正常人，我不用為怕睡著而提前做準(zhǔn)備。”

“我們就業(yè)面非常非常窄”，病友群里大家的共識(shí)是不要從事高危險(xiǎn)性、高集中度、高精確性的工作。群主天空的兒子喜歡艦艇，但他知道兒子不能當(dāng)兵。他給兒子規(guī)劃的大學(xué)專業(yè)是設(shè)計(jì)類和藝術(shù)類，“彈鋼琴就挺好，至少睡著了還有肌肉記憶。”

群里一位遼寧農(nóng)村的家長(zhǎng)每天打三份工，為了賺錢給高一的孩子報(bào)一對(duì)一補(bǔ)課班，“不管多臟多累，給錢多就行。” 她看著群里成年患者不停地?fù)Q工作，不希望孩子未來(lái)和他們一樣，沒(méi)有選擇的權(quán)利，“就想讓他考上大學(xué)。”

上課跟不上進(jìn)度，孩子哭，她也跟著哭。晚上孩子寫作業(yè)，她看著孩子在演算本上寫出答案，往卷子上抄的瞬間筆掉了。孩子又睡著了。她又哭了。

天空把QQ群起名叫“湛藍(lán)的天空”，因?yàn)橐淮谓o孩子煎中藥，看著藍(lán)色火焰，他想撐起一片藍(lán)天，讓兒子像小鳥(niǎo)一樣自由飛翔。但想起兒子三分之一的時(shí)間都被這個(gè)病偷走，他在心里問(wèn)自己，兒子何時(shí)能自由？

真正的自由出現(xiàn)在真正被理解時(shí)。暴敏冬每次去各地組織公益論壇，都會(huì)開(kāi)線下的病友見(jiàn)面會(huì)。他們?cè)谝黄鸱窒硭X(jué)的痛苦，談?wù)撟约鹤隽耸裁聪∑娴膲?mèng)，即使有人哈欠連天、臉上的肌肉耷拉下來(lái)，也不會(huì)有人側(cè)目。有人還提議會(huì)后找個(gè)地方，集體趴著睡一會(huì)兒。她覺(jué)得這種陪伴普通人也能做到，“只需要在他睡著的時(shí)候，陪著他，保護(hù)他，信任他。”

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