氯巴占是難治性癲癇患兒的“救命藥”。由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，具有一定成癮性，2022年之前未在國內(nèi)獲批上市時(shí)，無法通過正規(guī)渠道購買藥品。很多患兒家長不得不“鋌而走險(xiǎn)”從海外代購。

從海外代購，到國家相關(guān)部門實(shí)施緊急措施，讓進(jìn)口氯巴占陸續(xù)落地，到11月28日納入新版國家醫(yī)保藥品目錄，河南省的小患兒棟棟和她的媽媽經(jīng)歷了怎樣的用藥變化？來看記者的探訪↓↓↓

一大清早，李雅雅帶著四歲半的兒子棟棟急匆匆趕往河南省兒童醫(yī)院。棟棟十個(gè)月的時(shí)候確診了難治性癲癇，目前一直在治療當(dāng)中。孩子一旦發(fā)熱會(huì)誘導(dǎo)癲癇發(fā)作，近日突然降溫讓棟棟出現(xiàn)了感冒癥狀，擔(dān)心發(fā)燒會(huì)帶來病情反復(fù)，雅雅一家非常緊張。

神經(jīng)內(nèi)科的王醫(yī)生一直跟蹤棟棟的治療，從2020年第一次發(fā)病到確診難治性癲癇，三年多的治療王醫(yī)生陪伴李雅雅一家走過了很多的艱難時(shí)刻。最揪心的是當(dāng)時(shí)治療該病的藥品氯巴占沒法用到患者身上。氯巴占屬于國家二類精神管控藥品，具有一定成癮性，此前沒有在國內(nèi)審批上市。作為醫(yī)生，無藥可用確實(shí)很無奈。

河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科主任 王媛：相當(dāng)無奈，專家共識指南都是把氯巴占作為推薦，但是購買途徑太艱難了。我們只能給他推薦，但是我們不能幫他買到這個(gè)藥。

2020年棟棟確診初期，艱難的用藥經(jīng)歷在雅雅的腦海里一直揮之不去。每次看到孩子癲癇發(fā)作的痛苦經(jīng)歷，李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那時(shí)候棟棟一個(gè)月要發(fā)作幾次，最長的時(shí)間一次抽搐了接近十分鐘。

患兒母親 李雅雅：四肢抖，眼睛有點(diǎn)斜視，嘴唇有點(diǎn)發(fā)紫發(fā)青，有時(shí)候可能還會(huì)往外吐口水，沒有規(guī)律性，但是很頻繁。沒有藥我什么也做不了，除了急救，也沒有別的辦法。在家里給他吸點(diǎn)氧氣，可能要生病了，就給他來一支安定或者一些止抽的藥。

從那時(shí)起，她在病友群里到處尋找氯巴占，最后只能選擇海外代購。

患兒母親 李雅雅：有好幾個(gè)群，當(dāng)時(shí)說這個(gè)藥沒了，代購炒得很貴，炒到五百多，還有一千多的時(shí)候。我就有點(diǎn)慌，就從其他家長手里也想買一點(diǎn)，但是別人也想備一些，也害怕斷藥，不賣，心里就特別著急。

李雅雅告訴記者，代購不僅僅是價(jià)格昂貴的問題，因?yàn)槁劝驼紝儆趪夜苤频木耦愃幤?，雖然是給孩子的救命藥，但有可能承擔(dān)法律風(fēng)險(xiǎn)。

患兒母親 李雅雅：孩子確實(shí)要用這個(gè)藥，這是救命的藥，真有什么法律負(fù)擔(dān)，當(dāng)父母的去承擔(dān)就行了，相信國家也是有這個(gè)溫度的。

2022年6月23日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、國家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布《關(guān)于印發(fā)〈臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案〉和〈氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案〉的通知》，允許指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)用于特定醫(yī)療目的臨時(shí)進(jìn)口氯巴占。

河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科主任 王媛：我們醫(yī)院2022年也是作為全國50家醫(yī)院之一，引進(jìn)了氯巴占，正好這個(gè)孩子（棟棟）就用上了，因?yàn)楫?dāng)時(shí)也是在兩歲多一點(diǎn)用上了氯巴占。

用上了氯巴占的棟棟，癲癇發(fā)作時(shí)間和發(fā)作頻率已經(jīng)明顯減少，盡管在治療的路上還有很多路要走，但是雅雅已經(jīng)不再擔(dān)心斷藥的問題。

患兒母親 李雅雅：主要心理上是放心的，可以大膽地吃這個(gè)藥，即便是今天斷了，明天就能買到，不害怕。

一句“不害怕”，道出了多少罕見病患兒家長的心聲。好消息接踵而至。2022年10月22日，首個(gè)國產(chǎn)氯巴占仿制藥正式上市。2024年初，河南省兒童醫(yī)院也將該藥納入了集采。從曾經(jīng)海外代購20毫克50片高峰時(shí)被賣到1000元，到國產(chǎn)仿制藥的10毫克28片僅84元，現(xiàn)在小棟棟的用藥不僅是方便的問題，而且更加經(jīng)濟(jì)了。

患兒母親 李雅雅：心情覺得有著落了，用了這個(gè)藥很放心了，就算不用代購的藥，最起碼能從醫(yī)院買到國產(chǎn)藥，第一是方便，第二是經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)小很多。

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