全民醫(yī)保 不放棄每一個(gè)小群體

5月10日，李牧注射了第四針諾西那生鈉注射液。雖然已經(jīng)被脊髓性肌萎縮癥(SMA)“折磨”成了重度殘疾人，但他依然很慶幸，自己在還有能力坐在輪椅上時(shí)，用上了這款曾經(jīng)的“天價(jià)藥”。

幾個(gè)月前，李牧伸手去拿桌子上的一瓶礦泉水，感覺(jué)那瓶水忽然變重了。他使出了渾身的力氣去拿那瓶水，試了兩三次，瓶子可以挪動(dòng)，但就是拿不起來(lái)，直到那瓶水掉到地上滾到了一邊，坐在輪椅上的李牧夠不著了。

李牧知道，自己的手部肌肉退化了，從此連一瓶礦泉水都拿不起來(lái)了。當(dāng)時(shí)的李牧看著滾遠(yuǎn)的礦泉水，他想了一下自己以后因?yàn)榧∪馕s，吃飯困難，甚至不能呼吸該怎么辦？事實(shí)是，沒(méi)有辦法，他只能接受命運(yùn)的安排。

脊髓性肌萎縮癥是一種罕見(jiàn)病，由基因突變引起。肌肉無(wú)力和肌肉逐漸萎縮是這個(gè)病的主要表現(xiàn)。脊髓性肌萎縮癥被稱為2歲以下兒童致死性遺傳病“頭號(hào)殺手”。孩子們的死因多為呼吸肌肉無(wú)力導(dǎo)致的呼吸衰竭。

李牧1歲多的時(shí)候檢查出患有脊髓性肌萎縮癥，當(dāng)時(shí)的他搖搖晃晃走一兩步就會(huì)跌倒，診斷的醫(yī)生告訴李牧的父母，這個(gè)病無(wú)藥可治，孩子可能活不到成年。李牧的媽媽聽(tīng)到這句話，當(dāng)場(chǎng)就暈倒了。

12歲之前，李牧不覺(jué)得自己是個(gè)殘疾人，當(dāng)時(shí)還有些胖，他只是知道自己不能跑跳而已。12歲之后，李牧開(kāi)始脊柱側(cè)彎。9年過(guò)后，李牧的脊柱已經(jīng)彎成了一個(gè)大大的字母“C”，背部高高隆起，坐輪椅也只能斜著坐。由于肌肉萎縮，李牧全身可以動(dòng)的地方屈指可數(shù)：頭部，上身可以挪動(dòng)一點(diǎn)，左手的手指和右手。右手的力量只能拿起手機(jī)或一把勺子。

對(duì)于脊髓性肌萎縮癥，諾西那生鈉注射液是我國(guó)上市的首款精準(zhǔn)靶向治療藥物。這款藥物在使用時(shí)第一年需要注射6針，此后每年3針，終生用藥。因?yàn)樵诿绹?guó)每針售價(jià)12.5萬(wàn)美元(人民幣約85萬(wàn)元)，它也被列入“全球最昂貴的十種藥”。2019年，這款藥在中國(guó)上市，每針售價(jià)約70萬(wàn)元。

李牧是在和病友聊天時(shí)知道了這個(gè)藥，當(dāng)?shù)弥会?0萬(wàn)元，他們的聊天就戛然而止了。李牧告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者：“我當(dāng)時(shí)算了一下，我們一家人不吃不喝，7年才能攢夠一針的錢。7年的省吃儉用，一針就沒(méi)了。然后我就把打這個(gè)針治療的想法拋諸腦后了。”

直到2021年的12月，一條“靈魂砍價(jià)”的新聞火遍全網(wǎng)，李牧的希望再次被點(diǎn)燃。

國(guó)家組織集采已節(jié)約費(fèi)用超2600億元

2021年12月3日是李牧的21歲生日。當(dāng)天，國(guó)家醫(yī)保局召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)公布新調(diào)整的2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，曾經(jīng)70萬(wàn)元一針的諾西那生鈉注射液被收錄其中！李牧在群里看到了這個(gè)消息，感覺(jué)上天給了他一份最好的生日禮物。

隨后，諾西那生鈉注射液的談判視頻在網(wǎng)上公布，醫(yī)保談判代表、福建省醫(yī)保局藥械采購(gòu)處處長(zhǎng)張勁妮的一句“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”感動(dòng)了無(wú)數(shù)網(wǎng)友。脊髓性肌萎縮癥的發(fā)病率僅為1/6000-1/10000，這個(gè)病的患者是名副其實(shí)的小群體。作為一名重度殘疾人，李牧平時(shí)幾乎不出門，活在自己的小世界里。這些小群體似乎沒(méi)有被看見(jiàn)，但是國(guó)家醫(yī)保惠民政策正在讓他們收獲更多獲得感。

時(shí)間回到4年前，2018年5月31日，國(guó)家醫(yī)保局在北京市西城區(qū)掛牌成立，我國(guó)醫(yī)保領(lǐng)域的各項(xiàng)重大改革就此拉開(kāi)序幕。

藥品集中采購(gòu)是國(guó)家醫(yī)保局成立不久后就開(kāi)始的一項(xiàng)重大改革措施。2018年11月14日召開(kāi)的中央全面深化改革委員會(huì)第五次會(huì)議，審議通過(guò)了《國(guó)家組織藥品集中采購(gòu)試點(diǎn)方案》。2019年1月，國(guó)務(wù)院辦公廳下發(fā)《關(guān)于印發(fā)國(guó)家組織藥品集中采購(gòu)和使用試點(diǎn)方案的通知》，全面部署試點(diǎn)有關(guān)工作。

國(guó)家醫(yī)療保障研究院價(jià)格招采室主任蔣昌松解釋說(shuō)，作為醫(yī)藥服務(wù)最大的支付方，國(guó)家醫(yī)保局依托全國(guó)統(tǒng)一的市場(chǎng)，充分發(fā)揮戰(zhàn)略購(gòu)買優(yōu)勢(shì)，創(chuàng)造性開(kāi)展了集中帶量采購(gòu)、醫(yī)保藥品目錄準(zhǔn)入談判工作。兩項(xiàng)工作是一套“組合拳”，國(guó)家醫(yī)保局充分運(yùn)用需求引導(dǎo)供給的經(jīng)濟(jì)杠桿，引領(lǐng)藥品領(lǐng)域供給側(cè)改革，有效保障百姓用得起、用得上優(yōu)質(zhì)價(jià)宜的“過(guò)評(píng)藥”和創(chuàng)新藥。

正如張勁妮在談判中說(shuō)，以中國(guó)的人口基數(shù)和中國(guó)政府為患者服務(wù)的決心，諾西那生鈉注射液可能在全球再難找到這樣的市場(chǎng)。這場(chǎng)歷時(shí)一個(gè)半小時(shí)的談判，最終將70萬(wàn)元一針的“天價(jià)藥”降到了3.3萬(wàn)元以下。

李牧說(shuō)，他對(duì)這個(gè)視頻印象深刻，“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”這句話，深深地印在了他的腦海里。

這款曾經(jīng)的“天價(jià)藥”在醫(yī)保報(bào)銷后，李牧每針只需支付2000多元，“當(dāng)看到報(bào)銷后的金額，我發(fā)自內(nèi)心深處地開(kāi)心。”李牧說(shuō)，自己打游戲的收入再加上國(guó)家的各項(xiàng)補(bǔ)貼，這2000多元基本可以自己支付。對(duì)于一位穿衣服、上廁所，甚至睡覺(jué)翻身都需要家人幫忙的重度殘疾人而言，可以自己支付治療的費(fèi)用，有著更為特殊的意義，讓他脆弱的自尊心得到了很好的撫慰。

李牧在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳科/罕見(jiàn)病診治中心(以下簡(jiǎn)稱“罕見(jiàn)病診治中心”)注射了諾西那生鈉注射液。該院2021年11月1日成立的罕見(jiàn)病診治中心，是國(guó)內(nèi)唯一一個(gè)罕見(jiàn)病病區(qū)，病區(qū)負(fù)責(zé)人吳志英告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，諾西那生鈉注射液沒(méi)進(jìn)醫(yī)保之前，病區(qū)只有兩位患者打過(guò)這個(gè)針，今年1月，醫(yī)?？梢哉綀?bào)銷后，已經(jīng)有20多位患者來(lái)病區(qū)打了針。

截至2021年12月，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見(jiàn)病用藥獲批上市，其中涉及25種罕見(jiàn)病的40余種藥物被納入國(guó)家醫(yī)保目錄。吳志英說(shuō)：“這實(shí)際上讓所有的罕見(jiàn)病病人都看到了曙光，會(huì)增加病人的信心，不然很多病人覺(jué)得沒(méi)藥可用或者藥特別貴、用不起，他們就自暴自棄了。當(dāng)然，另一方面也讓病人看到了國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的重視和國(guó)家的經(jīng)濟(jì)實(shí)力。”

罕見(jiàn)病患者的用藥是我國(guó)醫(yī)藥集采工作的一個(gè)縮影。截至今年2月，國(guó)家已經(jīng)組織開(kāi)展了6批藥品集中帶量采購(gòu)，共采購(gòu)234種藥品，藥價(jià)平均降幅53%。3年改革累計(jì)成果顯示，國(guó)家組織集采節(jié)約費(fèi)用2600億元以上。這期間，總體藥品價(jià)格水平呈穩(wěn)中有降的趨勢(shì)，國(guó)家醫(yī)保局開(kāi)展的藥品價(jià)格監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)顯示，2019年和2021年藥品總體價(jià)格水平持續(xù)下降，年均降幅7%左右。

集采工作不斷將好藥納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄中，優(yōu)質(zhì)藥品可及性顯著提升。國(guó)家醫(yī)保局每年動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，4年累計(jì)調(diào)入507種、調(diào)出391種，目錄內(nèi)藥品數(shù)增至2860種，拓展定點(diǎn)零售藥店作為供藥新渠道，救命新藥獲取更快、更價(jià)宜、更便利。

除了藥品以外，我國(guó)的集采工作還擴(kuò)展至高值醫(yī)用耗材。其中，心臟支架平均降幅93%，人工髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)平均降價(jià)82%，有力擠壓了虛高價(jià)格空間。集采直擊虛高藥價(jià)的軟肋，實(shí)現(xiàn)降低藥品價(jià)格、提高用藥質(zhì)量、促進(jìn)產(chǎn)業(yè)升級(jí)等多重效應(yīng)。更重要的是，集采在為醫(yī)保減負(fù)增效的同時(shí)，為規(guī)范醫(yī)療行為、推動(dòng)公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)改革創(chuàng)造了條件。

“時(shí)代是出卷人，我們是答卷人，人民是閱卷人。”4月16日，中共國(guó)家醫(yī)療保障局黨組發(fā)表在《求是》雜志上的文章指出，黨的十八大以來(lái)，醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展進(jìn)入新階段。黨中央正確決策組建國(guó)家醫(yī)保局，擘畫(huà)改革藍(lán)圖，推動(dòng)醫(yī)保事業(yè)加速發(fā)展。

“我們用較短時(shí)間建立起世界最大的全民基本醫(yī)療保障網(wǎng)，目前參保人數(shù)超13.6億人、參保率穩(wěn)定在95%以上，職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用支付比例分別為80%和70%左右，基金年收支均超2萬(wàn)億元、惠及群眾就醫(yī)超40億人次，對(duì)破解群眾看病難看病貴問(wèn)題、支持醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展、維護(hù)社會(huì)穩(wěn)定和推動(dòng)共同富裕發(fā)揮了重要作用。”

國(guó)家醫(yī)保局成立兩個(gè)月后，2018年7月，《我不是藥神》上映，電影還原了貧困癌癥患者用不起救命藥的殘酷現(xiàn)實(shí)。1個(gè)月后，國(guó)家醫(yī)保局與國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展抗癌藥省級(jí)專項(xiàng)集中采購(gòu)工作的通知》。在隨后的集采工作中，《我不是藥神》中的抗癌藥伊馬替尼也被納入醫(yī)保目錄。集采工作使需要伊馬替尼治療的患者得到了充分的用藥保障。

當(dāng)中青報(bào)·中青網(wǎng)記者告知李牧，國(guó)家醫(yī)保局成立于2018年時(shí)，他驚訝地說(shuō)：“那成立5年不到啊！”緊接著他說(shuō)：“那我們也算是非常幸運(yùn)了，趕上了一個(gè)好時(shí)代。”

住院費(fèi)用跨省直接結(jié)算已覆蓋全國(guó)

2018年8月24日，國(guó)家醫(yī)保局成立不到3個(gè)月時(shí)，國(guó)新辦舉行了跨省異地就醫(yī)住院費(fèi)用直接結(jié)算情況吹風(fēng)會(huì)，國(guó)家醫(yī)保局副局長(zhǎng)李滔通報(bào)，截至2018年上半年，經(jīng)國(guó)家平臺(tái)結(jié)算的跨省異地就醫(yī)人次達(dá)到48.6萬(wàn)(含新農(nóng)合3.5萬(wàn)人次)，發(fā)生醫(yī)療費(fèi)用118.3億元，基金支付70億元。

3年后，2021年12月10日，國(guó)新辦舉行了一場(chǎng)相同主題的吹風(fēng)會(huì)，李滔再次出席。她對(duì)3年前通報(bào)的那組數(shù)據(jù)進(jìn)行了更新：截至2021年10月，全國(guó)跨省異地就醫(yī)住院和門診結(jié)算分別突破了1000萬(wàn)人次，二者加起來(lái)突破2000萬(wàn)人次。其中，2021年1-10月，全國(guó)住院費(fèi)用跨省直接結(jié)算363.68萬(wàn)人次，涉及醫(yī)療費(fèi)用880.35億元，基金支付510.34億元；全國(guó)普通門診費(fèi)用跨省直接結(jié)算700.03萬(wàn)人次，涉及醫(yī)療費(fèi)用17.52億元，基金支付9.62億元。

相隔3年的兩組數(shù)據(jù)的對(duì)比，有力地說(shuō)明了我國(guó)跨省異地就醫(yī)住院費(fèi)用結(jié)算工作取得的成績(jī)。這3年變化的背后，國(guó)家對(duì)相對(duì)弱勢(shì)的農(nóng)民工群體的關(guān)注發(fā)揮了很大的作用。2018年8月22日，國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議上再次研究異地就醫(yī)直接結(jié)算問(wèn)題，也明確了下一步工作的重點(diǎn)——要將外出農(nóng)民工和外來(lái)就業(yè)創(chuàng)業(yè)人員全部納入直接結(jié)算的范圍。

跨省異地就醫(yī)的程序方面，需要參保人先在參保地的醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)辦理備案登記，“提交一個(gè)很簡(jiǎn)單的備案表，主要目的是按照參保地的經(jīng)辦機(jī)構(gòu)知道參保人員要去哪個(gè)城市，便于下一步我們和參保人員居住或工作的城市進(jìn)行醫(yī)保間結(jié)算。”李滔解釋說(shuō)。

為了方便農(nóng)民工在外地看病就醫(yī)，國(guó)家醫(yī)保局在2018年10月底之前簡(jiǎn)化備案程序，取消了所有需要就醫(yī)地經(jīng)辦機(jī)構(gòu)或者定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供證明或蓋章的要求。此外，農(nóng)民工在外出打工之前，可能還不知道接下來(lái)的工作地、居住地，對(duì)于這樣的情況，國(guó)家醫(yī)保局采取“補(bǔ)充證明”的方法，就是這些農(nóng)民工可以先備案，等到了工作或者居住的城市，取得相關(guān)的材料后再來(lái)補(bǔ)辦。

除了這些可以立竿見(jiàn)影的短期措施，國(guó)家醫(yī)保局還著眼全局，在全國(guó)更大范圍內(nèi)推進(jìn)跨省異地就醫(yī)工作。令人欣喜的是，在2021年12月10日的跨省異地就醫(yī)費(fèi)用直接結(jié)算工作國(guó)務(wù)院政策例行吹風(fēng)會(huì)上，李滔表示，截至目前，跨省異地就醫(yī)住院費(fèi)用直接結(jié)算服務(wù)已覆蓋全國(guó)所有省份、所有統(tǒng)籌地區(qū)、各類參保人員和主要外出人員，接入聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)5.29萬(wàn)家，基本實(shí)現(xiàn)定點(diǎn)醫(yī)院全覆蓋以及每個(gè)縣至少有一家聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)院的目標(biāo)。

與此同時(shí)，門診跨省異地就醫(yī)工作也全面啟動(dòng)。李滔介紹說(shuō)，2021年年初，在全面打通京津冀、長(zhǎng)三角、西南5省先行試點(diǎn)的基礎(chǔ)上，國(guó)家醫(yī)保局會(huì)同財(cái)政部進(jìn)一步擴(kuò)大了試點(diǎn)范圍，新增了山西等15個(gè)省份作為國(guó)家門診試點(diǎn)省份，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)了門診跨省異地就醫(yī)的全面推開(kāi)，已經(jīng)覆蓋了97.6%的統(tǒng)籌區(qū)和12萬(wàn)家定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，91.7%的縣都有一家以上的聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

跨省異地就醫(yī)結(jié)算，來(lái)回跑很多趟辦手續(xù)，是老百姓的一大痛點(diǎn)。為了解決這個(gè)問(wèn)題，國(guó)家醫(yī)保局優(yōu)化備案管理，加快信息系統(tǒng)建設(shè)，為人民群眾提供了“裝在口袋里的醫(yī)保營(yíng)業(yè)廳”“搬到家里的醫(yī)保服務(wù)點(diǎn)”：國(guó)家醫(yī)保服務(wù)App、異地就醫(yī)備案小程序、與全國(guó)一體化政務(wù)服務(wù)平臺(tái)互聯(lián)互通的國(guó)家醫(yī)保服務(wù)網(wǎng)廳。

以前進(jìn)行跨省異地就醫(yī)結(jié)算需要持實(shí)體的社?？ā，F(xiàn)在多了一個(gè)介質(zhì)——醫(yī)保電子憑證，這意味著，除了社?？ㄒ酝?，參保人就醫(yī)前可以通過(guò)國(guó)家醫(yī)保服務(wù)平臺(tái)App或者支付寶、微信、手機(jī)銀行等多種渠道激活使用個(gè)人醫(yī)保電子憑證。

此外，還可以通過(guò)國(guó)家醫(yī)保服務(wù)平臺(tái)App的親情賬號(hào)功能，幫自己的父母和孩子激活使用醫(yī)保電子憑證，激活后，參保人在入院手續(xù)、出院結(jié)算或者門診收費(fèi)窗口結(jié)算時(shí)，展示醫(yī)保電子憑證二維碼，就可以實(shí)現(xiàn)掃碼跨省直接結(jié)算。

中共國(guó)家醫(yī)療保障局黨組在《求是》上發(fā)表的文章總結(jié)道：“歷經(jīng)百年奮斗，我們黨帶領(lǐng)全國(guó)人民成功建起了具有鮮明中國(guó)特色的醫(yī)療保障制度，‘基本醫(yī)療保障’這一先輩口中‘不敢想的奢望’已經(jīng)變成人人享有的基本福利，以相當(dāng)于2%左右國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值的醫(yī)保投入為全國(guó)人民提供了有效保障，人均預(yù)期壽命從新中國(guó)成立前的不足40歲增長(zhǎng)到當(dāng)前的77.3歲，中國(guó)醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展進(jìn)步得到了國(guó)內(nèi)外的充分肯定。”

(應(yīng)受訪者要求，李牧為化名)

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉昶榮

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