編者按

有人睡不著,有人睡不醒……睡眠問題是當(dāng)今社會普遍存在的健康難題。最新發(fā)布的《中國睡眠研究報告2024》指出,36.5%的人感到睡眠時間不夠,手機拖延、上網(wǎng)拖延等不良睡眠行為增多。

3月21日是“世界睡眠日”,今年的主題是“健康睡眠　人人共享”,希望人人都能享有健康的睡眠,健康的身體。

當(dāng)困意襲來時,霍小甜即便使出渾身解數(shù),也無力對抗。有時,僅僅幾十秒,她就無意識地睡著了?；粜√饛男【碗[約感覺自己跟別人“不一樣”,像睡不醒的“考拉”。

她所在的患者組織“覺主家”,有1600多名患者在這里抱團取暖。暴敏冬是“覺主家”負責(zé)人,也是一名發(fā)作性睡病患者。在暴敏冬看來,相比其他罕見病,發(fā)作性睡病似乎更容易被忽視甚至誤解。

據(jù)悉,我國目前約有70萬名典型的“發(fā)作性睡病”患者。這種病多發(fā)于兒童或青年時期?；颊咄S時隨地都會出現(xiàn)不受控制的短睡眠,或者突然癱軟猝倒,也會難以分清現(xiàn)實與夢境。

去年,發(fā)作性睡病被納入罕見病目錄,用于治療該病的創(chuàng)新藥獲批上市并進入國家醫(yī)保目錄。這讓發(fā)作性睡病患者看到新的希望。

3月21日,世界睡眠日來臨之際,那些被困在睡眠里的人講述了自己的故事。

她發(fā)病11年后才確診

從9歲那年經(jīng)常無法自控地睡著,霍小甜成了大家口中的“睡神”。

那時,霍小甜學(xué)習(xí)成績優(yōu)異,擔(dān)任班長,坐在第一排。她頻繁在課堂上睡著,格外顯眼。到了下課,霍小甜又來了精神頭。她很難向老師和家長解釋,“也不敢說。”

這嚴(yán)重影響到霍小甜的學(xué)習(xí)成績。老師將這種“不正常”的情況告訴了霍小甜的家長,父母帶霍小甜去醫(yī)院檢查,得到很多答案,“低血壓、低血糖、嗜睡癥等,吃了很多藥,但該困還是困。”

進入初中,霍小甜發(fā)現(xiàn)自己身體的某個部位會突然癱軟,有時坐在座位上或者倚著欄桿,突然就會摔倒。后來,她才知道,這是“猝倒”癥狀。

曾被父母寄予厚望的霍小甜,因為高考時睡著,作文沒寫完,最終考入二本院校學(xué)習(xí)音樂專業(yè)。直到2012年,距發(fā)病已經(jīng)11年,霍小甜在北京一家醫(yī)院被確診為發(fā)作性睡病。那一刻,霍小甜得到解脫。“等了十多年,終于知道是什么病了,對于治療有特別大的希望。”但下一刻,醫(yī)生的話讓她瞬間心灰意冷,“這是一種罕見病,會伴隨終身,且無法治療。”

確診難,確診時間長,霍小甜并非個例?！吨袊l(fā)作性睡病患者疾病經(jīng)濟負擔(dān)與生命質(zhì)量研究》顯示,我國超過一半的發(fā)作性睡病患者存在誤診經(jīng)歷,通常被誤診為精神或心理障礙。多數(shù)患者曾輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院就診(平均2家,最多8—10家),成人患者平均確診時長為2.98年,兒童/青少年患者平均確診時長為0.7年。

能睡,不好嗎?

有一天,霍小甜乘地鐵去參加患者組織的活動。將近兩個小時的路程,霍小甜基本上都是睡著的。

原定活動時間已經(jīng)開始,霍小甜卻發(fā)現(xiàn)暴敏冬遲遲未到。15分鐘后,暴敏冬才匆匆露面,“抱歉,我坐在沙發(fā)上睡著了。”隨時隨地睡著,這也是發(fā)作性睡病患者共同的困擾。

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家張力三表示,這是一種罕見病,國內(nèi)目前約有70萬名典型的發(fā)作性睡病患者。

張力三介紹,發(fā)作性睡病的病理改變,是下丘腦食欲素神經(jīng)肽的神經(jīng)元死亡,導(dǎo)致腦脊液中食欲素神經(jīng)肽缺失,從而造成睡眠出現(xiàn)問題?；颊甙滋爝^度嗜睡,還有猝倒、睡眠幻覺、睡眠癱瘓等癥狀,甚至造成性早熟、焦慮、抑郁等。多數(shù)患者在青少年時期發(fā)病,給學(xué)習(xí)、生活造成嚴(yán)重影響。

能睡,不好嗎?暴敏冬聽過很多類似的聲音。在她看來,比起其他罕見病,發(fā)作性睡病更容易被忽視甚至誤解。

白天嗜睡,并不意味著晚上也是如此。暴敏冬晚上也會失眠,有效睡眠時間只有一兩個小時。“睡眠片段化,就像剪視頻一樣,一段一段的。”睡覺對于她來說,并不會得到解乏或放松。尤其那些真實的夢,讓她難以分清自己身處現(xiàn)實還是夢境,“有時挺盼望天亮。”

因為身體不受控制,暴敏冬已經(jīng)多年不開車。她覺得自己像高速運轉(zhuǎn)的機器,精神越累,困得越快。“整個人像被吸干,需要充電的感覺。”有人說,這是因為懶惰或者意志力不堅強。起初,暴敏冬還會解釋,經(jīng)歷無數(shù)次重復(fù)性解釋后,她索性放棄“申辯”。

盼各地醫(yī)?？焖俾涞?/p>

如何治療發(fā)作性睡病?這一直是患者們關(guān)注的問題。

山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師唐吉友表示,發(fā)作性睡病是一類終身性疾病,病因尚不明確,目前還沒有特效藥,當(dāng)下主要是“對癥下藥”。

患者常用的專注達、莫達菲尼,分別適用于多動癥和睡眠呼吸暫停,也可治療睡病的日間嗜睡。“專注達是紅處方藥,開藥比較麻煩。而國產(chǎn)莫達菲尼比較貴,兩片330元。”暴敏冬說。

2023年,是讓患者充滿希望的一年。2023年6月,國家藥品監(jiān)督管理局正式批準(zhǔn)鹽酸替洛利生片,用于治療發(fā)作性睡病成人患者的日間過度嗜睡或猝倒。這是國內(nèi)唯一一款發(fā)作性睡病適應(yīng)證的非精神管控藥品。

2023年9月,國家衛(wèi)健委等6部門聯(lián)合制定《第二批罕見病目錄》,發(fā)作性睡病被列入。當(dāng)年12月,鹽酸替洛利生片進入新版醫(yī)保目錄。

暴敏冬說,一盒18毫克規(guī)格的鹽酸替洛利生片價格為1300多元,患者大概能吃一個月。“這也是一筆不小的花銷。”暴敏冬說,“藥品進醫(yī)保目錄后,我們期盼著各地醫(yī)保快速落地,讓更多病友買到藥,并獲得切實的報銷實惠。”

未成年人用藥難題待解

困在發(fā)作性睡病里的,不只是霍小甜,還有她的父母。這些年,父母始終無法接受自己的女兒得了這個病。

很多家長更是表現(xiàn)出病恥感。有家長找到暴敏冬說,孩子15歲時,確診抑郁癥。其實孩子8歲時就已確診為發(fā)作性睡病,但父母一直隱瞞病情,以此“保護”孩子,現(xiàn)在卻后悔沒給孩子及時治療。

暴敏冬理解這些家長。“我知道很多人都在隱瞞,一是因為很難和陌生人解釋,二是患者病情公開后,難免受到一些不公平對待。”她說,有的患者處在一年多次失業(yè)的狀態(tài)中。

“讓更多人認識這種病,理解這個群體,我覺得還有很長的一段路要走。”暴敏冬說。

唐吉友表示,未成年人用藥是關(guān)鍵問題。“隨著年齡增長,患者嗜睡癥狀會隨之減輕,猝倒也會緩解。所以患者在青少年時期,是最難熬的。”他還提到,在歐洲,4歲以上患者就可用鹽酸替洛利生片,在國內(nèi)則是成年人才能用,對兒童用藥需要進行說明。

針對兒童用藥問題,張力三建議,第一,研制更多新藥;第二,醫(yī)院配備正規(guī)的睡眠實驗室或睡眠中心;第三,加強人才培養(yǎng),做好科普。

因為霍小甜正在備孕,所以停了藥。采訪二十分鐘時,她開始揉眼睛?；粜√鹫f,丈夫的理解,給了她更多面對疾病的勇氣。她也擔(dān)心過,這個病是否會遺傳。醫(yī)生說,“這不是遺傳病。”霍小甜才放下心來,開始期待一個小生命的降臨。

(應(yīng)受訪者要求,霍小甜為化名)

你睡得還好嗎 《中國睡眠研究報告2024》發(fā)布

主觀睡眠質(zhì)量更差

◎63.7%的被調(diào)查者22時至24時上床睡覺

◎睡眠時長7.37±1.35小時,與2022年持平

但主觀睡眠質(zhì)量變得更差

◎感到睡眠時間不夠的被調(diào)查者占36.5%

◎每周超4天感到睡眠不足者占15.8%

◎2023年居民睡眠指數(shù)為62.61分,較2022年降低5.16分

手機成癮影響睡眠

◎2023年,手機拖延、上網(wǎng)拖延等不良睡眠行為增多

◎職業(yè)涉互聯(lián)網(wǎng)越深,睡得越少

高互聯(lián)網(wǎng)涉入職業(yè)群體:

短時間睡眠(6小時及以下)比例較高

長時間睡眠(10小時及以上)比例較低

智能睡眠產(chǎn)品使用情況

愿意使用的占30.45%

持中立態(tài)度的

占37.91%

不愿使用的

占31.64%

如何改善睡眠狀況

◎被調(diào)查者對改變?nèi)粘Ａ?xí)慣傾向最強:

均值為3.85

◎其次為改善睡眠習(xí)慣:均值為3.72

◎?qū)κ褂弥弋a(chǎn)品有需求:均值為2.98

◎?qū)歪t(yī)需求傾向最小:均值為2.88

(記者 李靜 見習(xí)記者 劉志坤)

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